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Día Mundial de la Hemofilia

Día Mundial de la Hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar este día en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial porque corresponde al natalicio del fundador de la FMH, Frank Schnabel.

En este día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con esta enfermedad.

La hemofilia es un trastorno de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de un determinado caso de hemofilia depende de la cantidad de factor faltante.

Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

Las características de la patología provocan que el paciente hemofílico requiera constantemente de transfusiones de sangre, con el riesgo que ello conlleva. Gracias al perfeccionamiento de las técnicas de detección, las transfusiones hoy en día son más seguras que nunca, aunque pueden ocasionar riesgos para el receptor, como reacciones alérgicas e infecciones. Aunque la posibilidad de contraer SIDA o hepatitis por las transfusiones es remota, los médicos son muy conscientes de estos riesgos e indican transfusiones solo cuando no existe otra alternativa.

Al tratarse de una enfermedad hereditaria, aún no existe un tratamiento cien por ciento efectivo, pero las investigaciones respecto a la terapia genética constituyen una posibilidad muy interesante para la cura total de la hemofilia.

Con información de deperu.com










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