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Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

El país se viste de azul, y es que por quinto año consecutivo se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo; declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en virtud de ayudar a mejorar la calidad de vida de esos niños, jóvenes y adultos que, si bien viven con un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, tienen los mismos derechos que cualquier otro ser humano e ¡incluso! pueden lograr integrarse en la sociedad, al desarrollar ciertos aspectos de independencia en su vida.

Punto que muchos consideran de "imposible" teniendo en cuenta que quienes padecen el Espectro de Trastorno Autista (ETA), no se relacionan tan fácilmente con el mundo que los rodea (personas, objetos y animales); sus habilidades de comunicación son una de las más comprometidas, teniendo en cuenta que cualquier combinación de los sentidos y sus respuestas están afectados (visión, oído, tacto, dolor, equilibrio, gusto y olfato); sus conductas son involuntarias, suelen no mostrar interés por aprender y sus acciones suelen no tener objetivo.

Características de una condición que no tiene cura, pero, puede tratarse con un "trabajo" conjunto, entre familiares y profesionales de la medicina, en el cual la "psicoterapia" juega un papel fundamental y, con ésta una sociedad a la que se busca humanizar, pues lejos de ser rechazados o generar lástima, estas maravillosas y valiosas personas deben inspirar respeto, admiración y ¡sobre todo! fuerza de voluntad. La fuerza de voluntad que, quizás sin saberlo, los acompaña en una lucha diaria.

De allí la necesidad de sensibilizar a la sociedad, y el matutino de los valles de Aragua se une a la gran tarea con este pequeño pero significativo reportaje, pues aun cuando el origen de este espectro no está 100% determinado, ni existe un examen clínico que permita detectarlo; sus síntomas pueden "dar con éste" de manera temprana, siendo preciso destacar que la atención oportuna de los padres y representantes o allegados, es la clave del tratamiento que permitirá mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y demás personas con el ETA.

La causa: ¿Genética o Estructural?

Según lo expuesto en la enciclopedia libre Wikipedia, "la evidencia científica sugiere que en la mayoría de los casos el autismo es un desorden heredable (...) los estudios en gemelos idénticos han encontrado que si uno de los gemelos es autista, la probabilidad de que el otro también lo sea es de 60%, pero de alrededor de 92%, si se considera un espectro más amplio. Incluso hay un estudio que encontró una concordancia de 95,7% en gemelos idénticos. La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no son gemelos es de 2% a 4%, para el autismo clásico, y de 10% a 20%, para un espectro amplio".

Prosigue en el texto, "está claro que el autismo es genético y se obtiene, por lo general, en parte del padre y en parte de la madre. Sin embargo, no se ha demostrado que estas diferencias genéticas, aunque resultan en una neurología atípica y un comportamiento considerado anormal, sean de origen patológico. Se han encontrado dos genes relacionados con el Autismo que también están relacionados con la epilepsia, el SNC1A causante del síndrome de Dravet y el PCDH19, que provoca el síndrome EFMR, también llamado Juberg Hellman".

Pero, esto no termina aquí, se comenta también de causas estructurales; "estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. En particular, la amígdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de neuronas, las cuales son más pequeñas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas. Estas últimas pueden interferir con las señales nerviosas. También se ha encontrado que el cerebro de un autista es más grande y pesado que el cerebro promedio".

"Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un desarrollo atípico del cerebro durante el desarrollo fetal. Sin embargo, cabe notar que muchos de estos estudios no se han duplicado y no explican una generalidad de los casos. Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la producción de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro", hallazgos que, cabe destacar, requieren más estudios.

Factores ambientales

Al ser consultado en torno a las causas del síndrome del autismo, el doctor Ángel Sánchez, Neurólogo Infantil, explica que las mismas se desconocen en la mayoría de los casos, no obstante, un considerable número de investigadores coinciden en que este espectro es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una susceptibilidad genética.

Con respecto a este punto, en la enciclopedia antes citada se puede leer que "a pesar que los estudios de gemelos indican que el autismo es sumamente heredable, parecen también indicar que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por algún factor ambiental, al menos en una porción de los casos. Una posibilidad es que muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una condición desconocida causada por factores ambientales que se parece al autismo (una fenocopia)".

Dentro de este contexto, no hay que dejar de lado "la intoxicación por metales pesados" como mercurio, tras desencadenar síntomas similares a los del autismo y, aunque la teoría de la relación entre los metales pesados y este espectro estaría apoyado por una minoría de los galenos, "algunos estudios indican que los niños con autismo pueden tener niveles anormales de metales pesados tóxicos como el mercurio".

¿Cómo detectarlo?

Tras indicar "no existe un estudio médico o un examen de laboratorio que permita determinar la existencia de esta condición", el doctor Ángel Sánchez explica que, anteriormente, el diagnóstico se daba en una fase tardía -entre los 3, 4 y hasta 5 años de edad-, ahora, en buena pediatría, se pueden detectar algunos síntomas "precoces" del autismo -a partir de los 18 meses de vida- y, aunque hay médicos que aseguran haberlo detectado ya a los seis meses de nacido, "son muy pocos los que son consecuentes y constantes en los hallazgos".

Dicho esto y al destacar "lo ideal es que el pediatra, quien tiene los primeros contactos con el niño y lleva un control de su crecimiento, pueda detectar esas características de un niño con trastornos del desarrollo y, en base a lo contenido en el Manual de Enfermedades Mentales de la Academia Americana de Pediatría, clasificar lo que se presenta"; el Neurólogo Infantil enfatiza, "por lo general, el autismo se conoce como un trastorno comunicacional".

"El niño o niña vive en su propio mundo, no hay interacción, no hay reciprocidad afectiva, no es un niño que besa, no es un niño que abraza, suele gritar sin causa y balancearse por largo rato, (rocking), miran durante horas fijamente un objeto, (tienen una mirada que no mira pero que traspasa), no comparte, no se relaciona y tienen un patrón de juego estereotipado, el lenguaje que pudo existir en algún momento se va perdiendo progresivamente; al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo, una regresión, ya que pierden las habilidades adquiridas".

Características que junto a otras tantas pueden ser también precisadas por los padres y familiares quienes van siguiendo paso a paso cada etapa del crecimiento del niño, de manera que, la clave está en "encender las alarmas y no dudar en acudir al Pediatra en caso de detectar un trastorno en la conducta del infante; el galeno no dudará en referirlo a los especialistas necesarios y, en conjunto con los allegados, dar paso inmediato al tratamiento que logre mejorar el comportamiento de quien padece esta patología e ¡incluso! mejorar su capacidad de socializar, dependiendo tanto de su nivel de cociente intelectual como de su capacidad de comunicación verbal", dice Sánchez.

El tratamiento

Luego de dejar claro que "por ahora, no existe un tratamiento médico que cure el autismo", el profesional de la medicina entrevistado por el equipo reporteril de este medio de comunicación impreso, señala "el inicio temprano de la terapia y otras acciones en las que intervienen psicólogos, psiquiatra infantil, terapeutas, terapeuta ocupacional, neurólogo, pediatra, y otros tantos especialistas, puede lograr que los niños (as) con autismo puedan hablar, leer, escribir y ¡hasta! socializar; todo depende del grado del espectro (leve, moderado, severo o profundo)".

En ese orden de ideas, la psicóloga Anarailet Parra, quien presta servicios en el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo Nacional (CAIPAN) con sede en La Victoria; declara que los tratamientos psicológicos conductuales presentan fuerte evidencia a su favor. Resalta además, "la educación" como el vehículo para el tratamiento de las personas con autismo, por cuanto considera "necesario crear programas educativos adaptados a las necesidades individuales de esas personas que viven con este espectro (...) el trabajo es amplio: empieza en el hogar con los padres, continúa con los profesionales de la medicina, requiere de un apoyo en la comunidad y, por supuesto, la aplicación de conocimientos de los docentes especialistas e, incluso, los maestros de las escuelas regulares a las que estos chicos pueden llegar a integrarse".

No hay que dejar de lado, el "importante papel" que juega la alimentación de quienes tienen el síndrome. Parra manifiesta que "un régimen sin gluten o caseína puede mejorar significativamente la calidad de vida de algunos pacientes. Los productos necesarios para el sistema son inaccesibles y caros, pero, las mejoras significativas (...) según investigaciones -aparentemente- los niños con autismo no producen cantidades suficientes de Secretina -hormona gastrointestinal- y, como resultado, el proceso digestivo se dificulta. La producción reducida de esta hormona puede relacionarse con la sensibilidad al gluten y la hiperactividad que el mismo suele desatar".

En definitiva, la adecuada administración de alimentos y vitaminas, es un complemento para mejorar ciertas conductas y síntomas del autismo y, ello lo confirma también el Neurólogo Infantil Ángel Sánchez, quien asevera "en los casos que he atendido, la dieta me ha funcionado (...) la aplicación de medicamentos se da solo en casos de epilepsia u otras enfermedades que, adicionalmente, pueda presentar el paciente con autismo".

Ellos también van a la escuela

Con respecto a la educación, Parra indica que si bien los chiquillos con autismo pueden llegar a integrarse en escuelas regulares, lo ideal es que su proceso educativo arranque en planteles especiales como el CAIPAN, donde un grupo de docentes especialistas se encargan del proceso que arranca en la etapa de iniciación con el reforzamiento de los hábitos de autonomía: vestirse, desvestirse, higiene bucal y personal, ejercicios para la motricidad fina, hábitos de permanencia (como el de permanecer sentado), además de ejercicios de atención y concentración que, posteriormente, le permitirán dar paso al método Teacch, en el cual las clases visuales juegan un papel fundamental.

Poder socializar con sus padres y compañeros es el próximo reto de estos estudiantes, cuyo esmero los puede llevar a adquirir las competencias necesarias para una buena integración en pequeños o medianos grupos y, por si fuera poco, a cumplir con materias curriculares al poder realizar actividades enmarcadas en los Espacios Permanentes para el Desarrollo Cultural Endógeno (Epdecue), y Manos a la Siembra. Por supuesto, la Psicoterapia, gimnasia cerebral, técnicas de súper aprendizaje y desarrollo de la motricidad fina y gruesa no se pueden quedar atrás y, en el caso del CAIPAN La Victoria, son posible de la mano de docentes como: Liliam Hernández, Cristina Hernández y Milagro Martínez.

Profesionales de la Educación, especializadas en el área del autismo, quienes no dudaron en aprovechar esta fecha para recordar a la sociedad que "todos somos diversos, pero, tenemos los mismos derechos, por ello invitamos a no discriminar y, por el contrario, conocer a estas personas que aún cuando viven con una condición que afecta su sano desarrollo"; no les impide aprender y enseñar a quienes los rodean que son seres humanos valiosos y capaces de vencer grandes obstáculos "sin chantajes y de una manera 100% sincera". En resumen, los niños, niñas, jóvenes o adultos con el Espectro de Trastorno Autista son unos verdaderos héroes.

Síntomas que indican que el niño tiene el ETA

* Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás
* Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción
* Ausencia de capacidad de imitación
* Ausencia de juego social
* Ausencia de vías de comunicación adecuadas
* Marcada anormalidad en la comunicación no verbal
*Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto
*Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación
* Anomalía en la forma y contenido del lenguaje - Movimientos corporales estereotipados
* Preocupación persistente por parte de objetos
* Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno
* Insistencia irracional en seguir rutinas con todos sus detalles
* Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular

De interés...

* El autismo es una alteración neurológica que afecta la función cerebral, especialmente en las áreas de interacción social y habilidades para la comunicación, Aunque las últimas investigaciones apuntan hacia una etiología multifactorial donde se involucran factores genéticos, ambientales, metabólicos e inmunológicos que afectan el metabolismo de la neurotransmisión cerebral, se continúa clasificándola como una enfermedad neurológica descrita en la Clasificación de los Trastornos Mentales y del Comportamiento de la CIE-10 (OMS, 1992) y en el Manual de Estadística de Enfermedades Mentales su última versión revisada (DSM IV-R), dentro del grupo de los "trastornos generalizados del desarrollo".

* En el lactante, se suele observar un balbuceo monótono del sonido, un balbuceo tardío y una falta de contacto con su entorno, así como un lenguaje gestual. En sus primeras interacciones con los demás, lo primero que se detecta es que no sigue a la madre en sus intentos de comunicación y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve.

* En la etapa preescolar, el niño empieza a parecer extraño porque no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No establece contacto con los demás de ninguna forma. Estos niños autistas pueden presentar conductas agresivas, incluso para sí mismos. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva como dar vueltas o llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo (aletear con sus brazos).

* Alimentos permitidos: Carne, pescado, aves, huevo (sin yema), aceite de Oliva, de maíz y de girasol, pan y otros productos preparados con las siguientes harinas: maíz, arroz, yuca, papa y soya, leche de soya.









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