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Día de las Enfermedades Raras. «Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas»

Día de las Enfermedades Raras. «Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas»

El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras (entre 5.000 y 7.000) y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación.

El Día de las Enfermedades Raras es un festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las mismas y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos que las padecen y sus familiares. La implicación de las autoridades, así como la de la sociedad mundial, es esencial y vital para ayudar a las personas que sufren estas enfermedades así como para apoyar las investigaciones que intentan descubrir cómo curarlas.

Existen un gran número de actividades que se realizan en este día para lograr la sensibilización sobre el grave problema de las enfermedades raras. Todas estas actividades comparten la defensa de los derechos de las familias.

Se pretende que esta sensibilización llegue tanto a los ciudadanos de todo el mundo así como a las administraciones públicas, nacionales y regionales.

Entre las actividades que se realizan se encuentran:
Participar en las redes sociales.
La carrera por la esperanza de las familias.
Recaudar dinero mediante diversas actividades.
Enviar un donativo mediante un mensaje de móvil.
Caminata por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¿Qué opina?
Si padece alguna enfermedad considerada rara, adelante, cuéntenos su historia aquí abajo en los comentarios.










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